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희귀 질환에 걸려 병상에 누워지내는 한 여고생이 장애등급은 최하위를 받았다.

비현실적 장애등급 지정에 대한 제도 개선의 목소리가 높다.

뼈마디가 뒤틀리고 기형적으로 자라는 증상에 시달리는 고등학교 3학년 19살 은지 양.

이른바 마르팡 증후군 의심증세로 혼자서는 앉을 수도 걸을 수도 없어 하루 24시간을 침대에 누워있다.

최근에는 합병증인 폐동맥 고혈압으로 숨조차 제대로 쉴 수 없게 돼 이웃에서 기증 받은 인공호흡기에 의지하고 있다.

자력으로 앉지도 못한다. 기계를 돌려서 일어나야 뒷받침을 하고 있다.

하지만 은지 양의 장애 등급은 사실상 최하위 등급인 5등급이다.

척추가 휘는 척추 측만증만 인정받았다.

정부의 지원금은 통학비 10만원이 전부다.

은지양은 침대를 제 발로 몸의 힘을 모아서 내려오지 못한다. 천장만 보고 있는데도 어떻게 지체 5급에 해당하는 것인지 알 수가 없다.

보건복지부가 이 같은 희귀질환을 장애 등급 기준에 포함시키지 않고 신체 일부의 기능만을 근거로 등급을 분류하고 있기 때문이다.

은지 양처럼 희귀 질환을 앓고 있는 장애 환자는 국내에서 2천 명이 넘는 것으로 추산되고 있다.

이에 대해서 전남대병원 한 의사는 "영구적으로 그 기능을 쓰지 못하는 것을 장애라고 하는데 법적으로 여러 가지 항목이 있고 각 항목에 까다롭게 해당이 되는지 안 되는지가 까다롭게 진행되기 때문이다" 고 말한다.

희귀질환 환자들에 대한 현실적인 장애 등급 재조정이 필요하다는 지적이 나오고 있다.