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근육병 등 희귀·난치성 질환에 대한 의료비 지원이 확대된다.

보건복지부는 '희귀·난치성질환자 의료비 지원사업' 대상 질환군을 89종에서 98종으로 확대한다고 12일 밝혔다.

복지부는 희귀·난치성 질환 환자들의 고액 의료비 부담을 덜어주기 위해 2001년부터 지원사업을 해오고 있다. 지원대상 질환은 2001년 4종에서 2002년 6종, 2003년 8종, 2004년 11종으로 늘었으며 2005년에는 71종으로 대폭 확대됐다.

이번에 추가된 질환은 에반스 증후군과 노년 황반변성, 원발성 폐성 고혈압, 발작성 야간 혈색소뇨증, 척추뼈끝 형성이상 등 9종으로 총 사업예산은 지방비를 포함해 782억원이다. 이는 전년보다 2억원 가량 늘어난 규모다.

특히 지원대상 질환 중 간병부담이 큰 근육병과 다발성 경화증, 유전성 운동실조증, 뮤코다당증, 부신백질 영양장애 등 5종 질환자에 대해 지급하는 간병비는 월 20만원에서 30만원으로 인상된다.

지원 대상자는 의료급여 2종 수급권자와 소득·재산기준에 비해 본인부담 의료비가 과중한 건강보험 가입자로, 질환별로 본인 부담금 발생액에 따라 지원 규모가 결정된다.

지원신청은 거주지 관할 시·군·구 보건소로 접수하면 되며, 대상자로 선정되면 등록 신청일부터 발생한 의료비 중 요양급여에 해당하는 본인부담금 전액과 간병비, 호흡보조기(산소호흡기) 대여료 등 비급여 항목의 일부를 지원받을 수 있다.

보다 자세한 사항은 복지부 희귀·난치 정보망(http://rare.mohw.go.kr)과 질병관리본부 희귀·난치성질환센터(http://helpline.cdc.go.kr) 홈페이지에서 확인할 수 있다.